Bienvenid@ a la web / blog de Jorge Murillo y la asociación Juntos Venceremos ELA. No es una web normal, aquí descubrirás lo que es la ELA a través de los ojos de Jorge. Una lucha por la vida, y todo, absolutamente todo, hecho con sus propios ojos, lo único que puede mover ya.
¿ Te animas a conocernos y colaborar con nosotros? Adelante, no seas tímido.
Soy Jorge Murillo, ingeniero superior de telecomunicaciones por la universidad de Zaragoza. Soy fundador y presidente de la asociación Juntos Venceremos ELA.
Soy de Zaragoza, del barrio La Jota, aunque actualmente vivo en Torrejón de Ardoz, en Madrid, dónde vine hace doce años por trabajo.
Tengo 38 años y desde hace 8 años, enfermo de ELA en fase ya muy avanzada. ¿Qué significa eso? Que prácticamente no muevo ya ningún músculo, no puedo hablar, me alimento por una sonda conectada a mi estómago y respiro gracias a un respirador conectado a mi tráquea. Por lo que únicamente me quedan los ojos como medio de comunicación. Y puedo hablar gracias a un dispositivo que detecta el movimiento de mis pupilas y un programa de comunicación aumentativa y alternativa.
Mi lema de vida: «La ELA me ha arrebatado la capacidad de moverme, de hablar e incluso la de respirar, pero jamás me quitará las ganas de vivir, amar y ser amado.»
NOVEDADES
- Ante la previsión de aprobación en el Consejo de Ministros de la dotación presupuestaria para desarrollar la Ley ELA
ConELA valora con esperanza la previsión de que el Consejo de Ministros apruebe mañana la dotación presupuestaria que permitirá el desarrollo efectivo de la Ley ELA, y reafirma su compromiso de vigilancia para que los fondos lleguen a las familias. - ConELA obtiene el compromiso del Gobierno para activar la Ley ELA antes del 31 de octubre
ConELA ha logrado que el Gobierno se comprometa a activar la Ley ELA antes del 31 de octubre de 2025. Durante una reunión con el ministro Pablo Bustinduy, se garantizó la financiación a las Comunidades Autónomas para su implementación efectiva. ConELA hará un seguimiento del cumplimiento de este compromiso. - Juntos Venceremos ELA vota NO: prioridad a la seguridad del paciente y a la financiación inmediata de la Ley ELA
La asociación rechaza arrancar apoyos vitales con fondos temporales y exige al Gobierno y CCAA cumplir ya el mandato de la Ley ELA: financiación por … - Día del barrio de ‘La Jota’ 2024
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